VISIÓN GENERAL
El auge de los dispositivos habilitados para Wi-Fi que conectan el cuerpo humano a la web se está acelerando rápidamente. Esta Internet de los cuerpos podría revolucionar la atención médica y mejorar nuestra calidad de vida. Pero sin las medidas de seguridad adecuadas, también podría poner en peligro nuestra información personal más íntima e introducir varias preocupaciones éticas.
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Internet of Bodies está a punto de transformar todo, desde el cuidado de la salud hasta la seguridad del automóvil. Un nuevo estudio de RAND examina cómo aprovechar los beneficios potenciales y mitigar los riesgos.
Ross Compton estaba allí cuando un incendio devastó su casa de $ 400,000 en Middletown, Ohio, en septiembre de 2016. Afortunadamente, Compton dijo a los investigadores, pudo llenar algunas bolsas con varias posesiones, incluido el cargador para una bomba cardíaca externa que necesitaba para sobrevivir. —Antes de romper una ventana con su bastón y escapar.
Pero cuando el humo se disipó, la policía comenzó a sospechar que la historia de Compton era una invención.
Sus declaraciones fueron inconsistentes. Los escombros olían a gasolina. Y parecía inverosímil que alguien que huía de una casa en llamas, especialmente alguien con una condición médica como la de Compton, pudiera ejecutar un plan de escape tan complejo.
Finalmente, los investigadores pudieron acusar a Compton de delitos graves de incendio provocado agravado y fraude de seguros. ¿Su testigo estrella? Su marcapasos.
La policía obtuvo una orden judicial para recuperar datos sobre la actividad cardíaca de Compton antes, durante y después del incendio. Después de revisar esta información, un cardiólogo concluyó que era "muy improbable" que Compton hubiera podido escapar de las llamas tan rápidamente, mientras cargaba tantas pertenencias.
Compton se declaró inocente. Su abogado argumentó que los datos del marcapasos deberían descartarse; incluirlo violaría el privilegio médico-paciente y el derecho constitucional de Compton a la privacidad, dijo el abogado.
El caso fue extraño, posiblemente triste y plagado de preguntas difíciles. Independientemente de si Compton realmente incendió su casa, ¿debería un dispositivo que salva vidas dentro del cuerpo de alguien ser parte de un caso que podría ponerlo tras las rejas?
Es posible que no sepamos la respuesta durante algún tiempo. Compton falleció en julio a la edad de 62 años, dejando su caso, y cualquier precedente que pudiera haber sentado, sin resolver.
Esto puede parecer una cadena de eventos única en su tipo, una aberración. Pero a medida que las industrias marcan el comienzo de una nueva era de dispositivos que rastrean información personal aprovechando Internet y el cuerpo humano en igual medida, no será la última.
Cuando se trata de regular la Internet de los cuerpos, es el Salvaje Oeste.
Este tipo de tecnología, apropiadamente denominada Internet of Bodies (IoB), tiene el potencial de mejorar nuestras vidas de innumerables formas. Pero los riesgos son igualmente innumerables. Un nuevo estudio de RAND explora Internet of Bodies, identificando implicaciones para las políticas que podrían ayudar a maximizar la ventaja de IoB mientras mitigan estos riesgos.
"Cuando se trata de regular IoB, es el Salvaje Oeste", dijo Mary Lee , matemática de RAND y autora principal del estudio.
“Hay muchos beneficios de estas tecnologías que algunos consideran demasiado grandes como para que las políticas las frenen. Pero necesitamos tener una discusión más amplia sobre lo que nos costarán esos beneficios y cómo podemos evitar parte del riesgo por completo ".
¿Qué es Internet de los cuerpos?
Los dispositivos conectados a Internet, como termostatos inteligentes, asistentes activados por voz y refrigeradores habilitados para Wi-Fi, se han vuelto omnipresentes en los hogares estadounidenses. Estas tecnologías son parte de la Internet de las cosas (IoT), que ha florecido en los últimos años a medida que los consumidores y las empresas acuden en masa a los dispositivos inteligentes por conveniencia, eficiencia y, en muchos casos, diversión.
Las tecnologías de Internet of Bodies se incluyen en el ámbito más amplio de IoT. Pero como sugiere el nombre, los dispositivos IoB introducen una interacción aún más íntima entre humanos y dispositivos. Los dispositivos IoB monitorean el cuerpo humano, recopilan métricas de salud y otra información personal y transmiten esos datos a través de Internet. Muchos dispositivos, como los rastreadores de actividad física, ya están en uso.
Internet de los cuerpos: oportunidades, riesgos y gobernanza
Torrentes de datos sobre todo, desde dietas hasta interacciones sociales, podrían ayudar a mejorar la atención médica preventiva, aumentar la productividad de los empleados y alentar a las personas a participar activamente en su salud.
Los páncreas artificiales podrían automatizar la dosificación de insulina para los diabéticos. Las interfaces cerebro-computadora podrían permitir a los amputados controlar las prótesis con la mente. Y los pañales inteligentes pueden alertar a los padres a través de la aplicación Bluetooth cuando es necesario cambiar a su bebé.
Pero a pesar de su potencial para revolucionar casi todo de maneras que podrían ser útiles, Internet of Bodies podría poner en peligro nuestra información personal más íntima.
"Se están recopilando grandes cantidades de datos y las regulaciones sobre esos datos son realmente turbias", dijo Lee. "No hay mucha claridad sobre quién es el propietario de los datos, cómo se utilizan e incluso a quién se pueden vender".
Lee y sus colegas examinaron los riesgos que los dispositivos IoB podrían representar en tres áreas: privacidad de los datos, ciberseguridad y ética. El equipo también identificó recomendaciones que podrían ayudar a los legisladores a equilibrar los numerosos riesgos y recompensas de IoB.
Riesgos de privacidad de IoB
Los dispositivos IoB que ya están en uso y los que están en desarrollo pueden rastrear, registrar y almacenar el paradero de los usuarios, las funciones corporales y lo que ven, escuchan e incluso piensan. Según los investigadores de RAND, hay muchas preguntas sin resolver sobre quién tiene la autoridad para acceder a estos datos y cómo pueden usarlos.
El proceso de recopilación de datos puede suponer un riesgo inherente para la privacidad, dependiendo de lo que se recopile, con qué frecuencia, si los usuarios proporcionaron su consentimiento informado de antemano y si pueden optar fácilmente por no recopilar o prohibir a las empresas que vendan sus datos.
“Existe un mosaico de regulaciones en los EE. UU. Que deja poco claro qué tan seguro es usar estos dispositivos”, dijo Lee. "No existe una regulación nacional sobre los corredores de datos, por lo que, según el estado en el que viva, los corredores de datos pueden vender su información a terceros, quienes luego pueden crear un perfil sobre usted en función de los datos vendidos".
Dispositivos cardíacos implantables
Los marcapasos cardíacos más nuevos y los desfibriladores cardioversores implantables pueden proporcionar información continua y en tiempo real sobre las fluctuaciones cardíacas de un paciente. Estos dispositivos también pueden regular la frecuencia cardíaca en pacientes cuyos corazones laten demasiado rápido o demasiado lento y pueden ayudar a tratar la insuficiencia cardíaca.
Los beneficios de los dispositivos cardíacos implantables están claramente documentados: pueden mejorar la calidad de vida del paciente y, en muchos casos, mantener su vida. Pero como ilustra el caso de Ross Compton, no está claro si el uso de los datos de IoB por parte de las fuerzas del orden público viola las protecciones constitucionales contra la autoincriminación y la búsqueda e incautación irrazonables.
Cómo trabajan ellos:
El dispositivo se implanta en el pecho, con cables aislados que se conectan al corazón. Un transmisor ubicado en el hogar del paciente transfiere de forma inalámbrica los datos registrados a su médico.
Riesgos adicionales:
El uso de Wi-Fi presenta la posibilidad de que estos dispositivos sean pirateados y los datos que transmiten se vean comprometidos.
Tecnología de productividad
Amazon ha patentado tecnologías para una pulsera diseñada para rastrear y registrar la ubicación de los trabajadores y los movimientos de las manos. Si la pulsera detecta una pausa en la productividad, entonces vibrará para empujar al empleado a concentrarse.
Si bien no está claro si Amazon alguna vez fabricará este dispositivo, dicha tecnología de productividad podría ayudar a las empresas a ser más eficientes y menos propensas a errores. Pero debido a que esto daría a los empleadores información muy personal sobre sus trabajadores, como información sobre sus descansos para ir al baño, existe la preocupación de que la tecnología descrita en las patentes de Amazon pueda violar el derecho de los empleados a la privacidad.
Cómo funciona:
La pulsera enviaría pulsos ultrasónicos a intervalos predeterminados para rastrear los movimientos de las manos y las posiciones relativas de las manos de los empleados y los contenedores del almacén.
Riesgos adicionales:
Los empleados pueden ver esta tecnología como intrusiva, lo que podría dañar la retención.
Cómo la política podría mitigar los riesgos de privacidad de IoB
El Congreso debería considerar el establecimiento de estándares de protección y transparencia de datos para los datos recopilados por los dispositivos IoB.
El Congreso podría extraer lecciones de los éxitos y fracasos de las recientes leyes de privacidad establecidas en Europa y California. Los legisladores también podrían considerar formas de garantizar que los usuarios de IoB tengan control sobre su información personal, incluido el derecho a optar por no participar en la recopilación de datos.
Los gobiernos federales y estatales deben considerar las regulaciones para los corredores de datos y las restricciones sobre quién puede recopilar datos, cómo se utilizan esos datos y si los datos se pueden vender a terceros.
Los formuladores de políticas deben considerar las regulaciones sobre cómo las aseguradoras, los empleadores y otros pueden usar los datos de IoB.
Riesgos de seguridad de IoB
Los dispositivos IoB pueden ser propensos a las mismas fallas de seguridad que los dispositivos IoT o cualquier otra tecnología que almacene información en la nube. Pero, dada la naturaleza de los dispositivos IoB y los datos que recopilan, lo que está en juego es particularmente alto. Las vulnerabilidades podrían permitir que partes no autorizadas filtren información privada, manipulen datos o bloqueen a los usuarios de sus cuentas.
En el caso de algunos dispositivos médicos implantados, los piratas informáticos podrían manipular los dispositivos para causar lesiones físicas o incluso la muerte. La seguridad nacional también es una preocupación, porque cualquier dato recopilado por IoB tiene el potencial de revelar información confidencial , como la ubicación de los miembros del servicio de EE. UU.
Rastreadores de salud
Las pulseras, relojes, anillos y aplicaciones de teléfonos inteligentes de IoB pueden rastrear pasos, frecuencia cardíaca, patrones de sueño y otros datos físicos, como el consumo de alcohol. Muchos dispositivos también ofrecen análisis fáciles de usar, lo que brinda a las personas una mayor visibilidad de su propia salud. Pueden ayudar a los usuarios a identificar y buscar atención antes de posibles problemas de salud. Y fomentan mejores medidas preventivas de salud, como una dieta saludable y ejercicio.
Aún así, el volumen de datos personales que recopilan estos dispositivos, las vulnerabilidades de seguridad y el potencial de error del usuario han creado una tormenta perfecta. Las empresas, los piratas informáticos e incluso los adversarios extranjeros pueden explotar los datos de los usuarios para obtener beneficios económicos o políticos.
Cómo trabajan ellos:
Estos dispositivos funcionan mediante el uso de acelerómetros avanzados y otros sensores que pueden traducir el movimiento en medidas digitales.
Riesgos adicionales:
Algunos estudios han demostrado que el seguimiento constante de la actividad biométrica a través de aplicaciones de salud como los rastreadores de sueño puede aumentar la ansiedad de los usuarios y empeorar el insomnio y otras afecciones.
Pastillas digitales
En 2017, la Administración de Alimentos y Medicamentos (FDA) aprobó la primera píldora digital con sensores integrados que registran que se tomó el medicamento. La píldora ha tenido éxito en el tratamiento de la esquizofrenia y algunas formas de trastorno bipolar y depresión, afecciones para las cuales la adherencia de los pacientes al tratamiento es fundamental para prevenir una recaída.
Los pacientes pueden otorgar a los cuidadores y médicos acceso a esta información a través de un portal en Internet. Esto puede ayudar a los proveedores de atención médica a confirmar si los pacientes están siguiendo sus planes de tratamiento. Pero esto tiene el costo de exponer potencialmente las redes de proveedores de atención médica a ciberataques.
Cómo trabajan ellos:
El sensor de la píldora envía un mensaje a un parche portátil que transmite la información a una aplicación móvil para que los pacientes puedan rastrear la ingestión del medicamento en sus teléfonos inteligentes.
Riesgos adicionales:
Los datos recopilados por las píldoras digitales podrían presentar la posibilidad de que las compañías de seguros controlen si un paciente está tomando sus medicamentos y cuándo, y denegar la cobertura a aquellos que no siguen el régimen prescrito.
Cómo la política podría mitigar los riesgos de seguridad de IoB
Aunque la FDA ha liderado los esfuerzos para promover las mejores prácticas de ciberseguridad para partes del ecosistema de IoB, no todos los dispositivos de IoB están bajo la supervisión de la FDA. Las agencias federales podrían modelar un marco específico de IoB después del marco de ciberseguridad del Instituto Nacional de Estándares y Tecnología .
Los esfuerzos existentes de la FDA podrían expandirse para incluir dispositivos de salud del consumidor y registros médicos electrónicos.
Los formuladores de políticas podrían establecer certificaciones de ciberseguridad similares a la etiqueta Energy Star desarrollada por la Agencia de Protección Ambiental. Esto podría incentivar el uso de dispositivos seguros y aumentar la conciencia de los consumidores.
IOB éticos Preocupaciones
Los riesgos de privacidad y seguridad son cuestiones inherentemente éticas para las personas cuyos datos se ven comprometidos. Pero el IoB plantea más preocupaciones éticas, incluidas la inequidad y las amenazas a la autonomía personal.
Sin cobertura de seguro, acceso a Internet o un cierto nivel de conocimiento tecnológico, algunos grupos podrían perderse los beneficios inmediatos de IoB, así como su influencia en las iniciativas de salud pública a largo plazo. Y debido a que IoB está en su infancia, todavía hay preguntas básicas sobre si las personas tienen la propiedad de sus datos personales o tienen derecho a optar por no participar en la recopilación de datos.
“Hay dispositivos que los padres pueden darles a sus hijos para ayudarlos a estar al tanto de ellos, generalmente con algún tipo de micrófono y cámara”, dijo Lee. "Entonces, aunque un padre tiene derecho a vigilar a su hijo, si el niño está en la escuela o en una cita para jugar, otros niños también están siendo monitoreados sin saberlo".
Pruebas genéticas directas al consumidor
Los kits de pruebas genéticas pueden proporcionar información de ascendencia interesante e incluso conocimientos personalizados sobre los riesgos de salud y enfermedades. Pero con poca supervisión, estos servicios podrían, sin saberlo, crear desafíos para los futuros descendientes de las personas, mucho antes de que hayan sido concebidos.
Por ejemplo, los resultados de un kit de pruebas genéticas o el uso de un dispositivo médico de IoB en particular pueden identificar a alguien como portador de una enfermedad genética que podría transmitirse a sus hijos. Esto podría algún día resultar en que a esos niños se les niegue la cobertura de seguro u otros beneficios.
Cómo funciona:
Un consumidor compra un kit de prueba y proporciona una muestra de saliva o sangre por correo. Un laboratorio analiza la muestra para buscar variaciones genéticas y los resultados se comunican a través de un portal web.
Riesgos adicionales:
Sin regulación, las empresas que administran estos kits podrían vender la información que recopilan a terceros. También existe la duda de si la información de ascendencia generada a partir de estas pruebas es precisa.
Sensores emocionales
Las empresas de software de inteligencia artificial (IA) están desarrollando sistemas que pueden detectar y recopilar datos sobre las emociones humanas mediante el análisis de expresiones faciales, entonaciones de voz y otras señales de audio y visuales.
Algunos argumentan que estas tecnologías podrían ayudar a reducir los accidentes automovilísticos, mostrar a las empresas cómo se sienten los consumidores con respecto a su contenido e incluso enseñar a los niños sobre la empatía. Aunque estas tecnologías de percepción emocional son todavía muy nuevas, se ha descubierto que otras tecnologías de reconocimiento facial son inexactas a la hora de identificar a mujeres y minorías, lo que podría poner a estos grupos en riesgo de sesgo.
Cómo trabajan ellos:
AI usa técnicas de aprendizaje automático para analizar millones de videos y luego usa esos puntos de datos para medir y analizar los surcos de las cejas, los movimientos de las pestañas, las arrugas de la nariz y otras reacciones faciales.
Riesgos adicionales:
La creciente complejidad de los datos recopilados de reconocimiento facial y de voz genera preocupaciones sobre posibles violaciones de vigilancia y privacidad.
Cómo la política podría mitigar las preocupaciones éticas
Los responsables de la formulación de políticas deberían considerar la posibilidad de regular los términos y condiciones bajo los cuales se pueden utilizar las tecnologías de IoB. También deben considerar la protección de los grupos vulnerables, especialmente para garantizar que los usuarios tengan derechos sobre las tecnologías implantadas en sus cuerpos.
Las agencias y fundaciones federales podrían financiar investigaciones relacionadas con la recopilación de datos de IoB y las disparidades en la atención médica.
A medida que IoB se generalice, los proveedores médicos, los grupos de consumidores y los desarrolladores de IoB deberán realizar investigaciones y difundir información sobre los beneficios realistas y pragmáticos, así como los posibles daños.
La Comisión Federal de Comercio podría desempeñar un papel más importante para garantizar que las afirmaciones de marketing de IoB sobre un mejor bienestar o tratamientos de salud específicos estén respaldadas por pruebas adecuadas.
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